19/12/2019

Fibromialgia: la storia della malattia, la sua diffusione e il percorso assistenziale ad hoc per i pazienti toscani


Cos’è la fibromialgia? Storia del “riconoscimento” di questa malattia

La fibromialgia è una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, e riduzione del tono dell'umore. Può compromettere lo svolgimento delle comuni attività quotidiane, oltre ad avere un impatto negativo sulla maggior parte degli aspetti legati alla qualità della vita.

Colpisce 1,5-2 milioni di italiani e si manifesta generalmente tra i 25 e i 55 anni. Le donne hanno più probabilità di sviluppare la fibromialgia rispetto agli uomini. Non essendone note le cause, attualmente non esiste una cura per la fibromialgia, ma sono disponibili diverse terapie che tendono a controllarne e ad alleviarne i disturbi.

Lo studio History of fibromyalgia: past to present ci aiuta a ripercorrere le tappe del “riconoscimento” di questa patologia.
Per diversi secoli, i dolori muscolari sono stati conosciuti come reumatismi e poi come reumatismi muscolari.
Il termine fibrosite fu coniato da Gowers nel 1904 e non fu cambiato in fibromialgia fino al 1976. Smythe gettò le basi del riconoscimento della sindrome nel 1972 descrivendo dolore diffuso e “tender points”.
Il primo studio sull'elettroencefalogramma del sonno è stato eseguito nel 1975, mentre il primo studio clinico controllato con validazione di sintomi noti e punti sensibili è stato pubblicato solo nel 1981. Questo stesso studio ha anche proposto i primi criteri basati sui dati.

L'importante concetto secondo cui fibromialgia e altre condizioni simili sono interconnesse è stato proposto nel 1984. I primi criteri dell'American College of Rheumatology sono stati pubblicati nel 1990 e negli stessi anni sono stati sviluppati gli studi sui meccanismi neuro-ormonali con sensibilizzazione centrale.
Per la prima volta nel 1986, i farmaci serotoninergico-noradrenalinici hanno dimostrato la loro efficacia.

Al di là di quanto riportato nell’articolo, la sindrome fibromialgica è una malattia che viene classificata tra le malattie reumatiche ed è riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della sanità dal 1992, anno in cui è stata inclusa nella decima revisione dell’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems entrata in vigore il 1° gennaio 1993 (ICD-10, codice M79-7).

Qual è la prevalenza della fibromialgia?

Secondo i dati riportati in uno studio pubblicato da JAMA nel 2014, a livello internazionale si stima che la prevalenza sia compresa tra il 2 e l’8%, a secondo dei criteri diagnostici utilizzati.
Infatti, come viene specificato in altro studio, la proporzione varia a seconda dei criteri utilizzati per l’identificazione (case definition). Ad esempio, si stima che la prevalenza della fibromialgia nella popolazione generale sia pari al 1,7% utilizzando i criteri dell’American College of Rheumatology (ACR) del 1990 e, invece, pari al 5,4% utilizzando la versione modificata dei criteri ACR del 2010.
La fibromialgia è più frequente nelle donne rispetto agli uomini e può svilupparsi a qualsiasi età.

E’ importante considerare anche che, come rilevato in una revisione sistematica, la prevalenza della fibromialgia nella popolazione generale è notevolmente inferiore a quella presente in popolazioni con altre specifiche patologie.

Nella letteratura internazionale sono disponibili poche stime relative all’incidenza.
Weir et al (2006) hanno stimato una incidenza annua nei maschi pari a 7 casi per 1.000 persone e nelle femmine pari a 11 casi. Le stime di incidenza sono state prodotte attraverso uno studio retrospettivo di coorte, relativo al periodo 1997-2002, basato sulla banca dati di una compagnia assicurativa (con 62 mila nuovi assicurati per anno) e utilizzando per l’identificazione dei casi l’International Classification of Diseases, 9th Revision, Clinical Modification (ICD-9-CM), codice 729.1: mialgia e miosite non specificate.

A livello nazionale, sono disponibili alcune stime sulla prevalenza della fibromialgia.
Branco et al (2010) la stimano pari al 3,7% della popolazione generale di età >=15 anni. I casi sono stati identificati combinando il London Fibromyalgia Epidemiology Study Screening Questionnaire e i criteri dell’ACR del 1990.
Secondo Salaffi et al (2005) è pari al 2,2% della popolazione generale di età >= 18 anni. I casi sono stati identificati attraverso i criteri dell’American College of Rheumatology (ACR) del 1990;
Il Consiglio Superiore di Sanità (2015) considera una prevalenza pari all’1,5-2% della popolazione generale, circa 900 mila persone.

Come viene diagnostica e come i pazienti sono assistiti?

Ad oggi il sistema sanitario nazionale non prevede forme di riconoscimento della fibromialgia come patologia soggetta ad esenzione.
La sindrome è da tempo all'attenzione del Ministero della salute, che sta valutando il suo possibile inserimento tra le malattie croniche e invalidanti, come si legge nel documento Stato attuale dell’istanza di inclusione della sindrome fibromialgica tra le malattie esenti.

Come ci ricorda l’Ossevatorio malattie rare alcune regioni si sono già attivate per dare sostegno ai soggetti portatori di fibromialgia.
  • nelle Provincie autonome di Bolzano e Trento è stata riconosciuta l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria
  • in Valle d’Aosta e Veneto la fibromialgia è stata riconosciuta come patologia, senza prevedere l’esenzione
  • in Lombardia, Piemonte e Toscana, sono stati approvati da parte delle rispettive assemblee appositi atti di indirizzo nei confronti dei governi regionali diretti a promuovere il riconoscimento della fibromialgia tra le malattie croniche e invalidanti
  • in Emilia-Romagna sono stati realizzati alcuni progetti sperimentali per il trattamento delle persone affette da fibromialgia (attività fisica presso l’Azienda unità sanitaria locale di Bologna e terapia con agopuntura nelle AUSL di Bologna e di Reggio Emilia)
  • in Friuli Venezia Giulia è stata approvata la legge regionale 9 maggio 2017, n. 13, recante “Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia”, che tra le altre cose prevede l’istituzione del registro regionale della patologia, per la raccolta e l'analisi dei dati clinici
  • la regione Sardegna ha da ultimo deciso di riconoscere i diritti dei pazienti, con l’approvazione all’unanimità di una proposta di legge per garantire diagnosi e cure.

E in Toscana?

Il percorso approvato da una recente delibera prevede la costituzione di un team multidisciplinare, tenendo come riferimento il ruolo del medico di medicina generale nel Chronic Care Model.

Il trattamento della fibromialgia è finalizzato principalmente a ridurre o attenuare i sintomi caratteristici, con interventi sia di tipo farmacologico che non farmacologico, e prevede step successivi:
  • educazione del paziente, con la più ampia informazione e il suo coinvolgimento attivo nel percorso assistenziale, così da fornire gli strumenti utili per l'autogestione consapevole della patologia
  • trattamento non farmacologico, per esempio con l'Attività fisica adattata, terapia cognitivo-comportamentale, tecniche di rilassamento, terapie di medicina integrata
  • trattamento farmacologico, al momento non ci sono farmaci con l'indicazione specifica per la sindrome fibromialgica; i farmaci che si sono dimostrati più efficaci sono gli antidepressivi, miorilassanti, analgesici, sedativo-ipnotici e recentemente i cannbinoidi.

Per saperne di più:

quadratino History of fibromyalgia: past to present
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nbst NON accesso rivistaNBST NON ha accesso

quadratino WHO. ICD-10 Fibromyalgia

quadratino Fibromyalgia: a clinical review
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Salaffi F, De Angelis R, Grassi W; MArche Pain Prevalence; INvestigation Group (MAPPING) study.
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quadratino Ministero della Salute. Direzione generale della programmazione sanitaria (2018)
Stato attuale dell’istanza di inclusione della sindrome fibromialgica tra le malattie esenti
quadratino OMAR Osservatorio Malattie Rare (2019). Fibromialgia, tutte le iniziative del Parlamento e delle Regioni
quadratino Delibera Regione Toscana n.1311 del 28-10-2019
Percorso assistenziale regionale per la presa in carico delle persone con sindrome fibromialgica



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