Delibera n.821 del 18 luglio 2022

18/7/2022

Delibera n.821 del 18 luglio 2022
Rete Regionale per le Malattie Rare; attivazione call per progetti su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza.

Decreto n.23091 del 29 dicembre 2021

29/12/2021

Decreto n.23091 del 29 dicembre 2021
Rete Toscana Malattie Rare: approvazione percorsi diagnostico terapeutici assistenziali (PDTA).

Delibera n.904 del 6 settembre 2021

6/9/2021

Delibera n.904 del 6 settembre 2021
DGR 16/2016 Aggiornamento Rete Regionale per le Malattie Rare e individuazione dei Centri di Competenza Regionale per le Malattie Rare (CCRMR): elezione del terzo centro di riferimento regionale per la diagnosi ed il trattamento della celiachia.

Covid-19 non deve far dimenticare le altre patologie: il rapporto MonitoRare sulle malattie rare in Italia e i dati della Toscana

9/7/2021

MonitoRare fornisce il quadro di riferimento sull’epidemiologia delle malattie rare in Italia, l’accesso a diagnosi e terapie e sull’organizzazione socio-sanitaria, giuridica ed economica. La news contiene inoltre un focus specifico sulla Toscana.

www.uniamo.org; www.ifc.cnr.it

Delibera n.498 del 10 maggio 2021

10/5/2021

Delibera n.498 del 10 maggio 2021
Rete Regionale per le Malattie Rare; attivazione call per progetti su tematiche di miglioramento della qualità e sostegno al cambiamento organizzativo nell’ambito dei percorsi di cura e assistenza.

Delibera n.310 del 29 marzo 2021

29/3/2021

Delibera n.310 del 29 marzo 2021
Individuazione dei Centri regionali autorizzati alla prescrizione del medicinale onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) a totale carico del Servizio sanitario nazionale per il trattamento dell’atrofia muscolare spinale.

Decreto n.4234 del 18 marzo 2021

18/3/2021

Decreto n.4234 del 18 marzo 2021
Rete regionale delle malattie rare: articolazione e responsabili dei Centri di Coordinamento in attuazione della DGR n. 133/2020, DGR n. 121/2021 e DGR n. 179/2021

Delibera n.179 dell'8 marzo 2021

8/3/2021

Delibera n.179 dell'8 marzo 2021
Rete Regionale Malattie Rare: ulteriori precisazioni e articolazione del Centro di Coordinamento organizzativo per i tumori rari di cui alla DGR n. 346/2020 e DGR n. 121/2021

Delibera n.177 dell'8 marzo 2021

8/3/2021

Delibera n.177 dell'8 marzo 2021
Registro Toscano dei Difetti Congeniti e Registro Toscano Malattie Rare. Attribuzione gestione alla Fondazione Toscana Gabriele Monasterio per la ricerca medica e di sanità pubblica per l’annualità 2021-2023. Approvazione documento tecnico per lo svolgimento di attività integrate di sviluppo.

Delibera n.121 del 15 febbraio 2021

15/2/2021

Delibera n.121 del 15 febbraio 2021
DGR n.133/2020 - Rete Regionale Malattie Rare : Approvazione Centri di coordinamento Regionale e Sotto-Reti Cliniche.