L'editoriale di The Lancet Regional Health Europe denuncia in Italia un sistema sanitario frammentato principalmente a causa della mancanza di un sistema centralizzato di dati sanitari elettronici.

L'autonomia regionale genera disparità e inefficienze, ostacolando la condivisione dei dati tra regioni e ospedali e compromettendo così l'efficacia del Fascicolo sanitario elettronico. Questa frammentazione causa ritardi nelle cure, costi aggiuntivi (circa €3,3 miliardi annui per la mobilità interregionale) e difficoltà nella ricerca scientifica.

La proposta legge sull'autonomia differenziata potrebbe aggravare ulteriormente la situazione, decentralizzando la governance sanitaria e accentuando le disparità regionali. Risulta invece essenziale armonizzare la legislazione a livello nazionale per creare una rete di dati sanitari unificata, che supporti l'interoperabilità dei dati, la telemedicina e la digitalizzazione del Servizio sanitario nazionale.

Come influisce la frammentazione dei dati sanitari sulla qualità dell'assistenza?

L'assenza di un sistema unificato per la documentazione e la condivisione delle cartelle cliniche elettroniche (EHR), dei dati ospedalieri e delle informazioni dei medici di base, ostacola l'accesso rapido e completo alla storia clinica dei pazienti. Questa mancanza è dovuta principalmente all'autonomia regionale, con 20 regioni che operano in modo indipendente e implementano politiche e tecnologie differenti.

Nonostante la presenza del Fascicolo sanitario elettronico, progettato per tracciare le storie sanitarie dei pazienti a livello nazionale, la sua efficacia è compromessa a causa della scarsa interoperabilità tra le regioni e gli ospedali e della mancanza di sistemi automatici di caricamento dei dati nelle cliniche private.

Molti ospedali e strutture continuano a utilizzare sistemi obsoleti e incompatibili, rendendo il trasferimento di cartelle cliniche e immagini diagnostiche manuale e laborioso, anche all'interno della stessa regione o città. L'assenza di standardizzazione impedisce la creazione di registri nazionali, ostacolando l'efficacia dell'assistenza e la gestione delle crisi.

I pazienti che si spostano tra le regioni, spesso si trovano a dover ripetere test diagnostici a causa dell'impossibilità di accedere ai propri dati sanitari da parte degli ospedali e questo, oltre a ritardi nell'assistenza comporta un aumento dei costi, con la mobilità sanitaria interregionale che ammonta a circa 3,3 miliardi di euro all'anno. La frammentazione del sistema accentua le disparità regionali, con le regioni del sud spesso meno attrezzate e con pazienti che spostandosi verso il nord per ricevere cure, incontrano ulteriori difficoltà. La mancanza di una politica nazionale per l'allocazione equa delle risorse aggrava ulteriormente il problema.

L'editoriale evidenzia inoltre che la mancanza di una piattaforma centrale per la condivisione dei dati ostacola la ricerca medica. I ricercatori devono fare richiesta ai comitati etici e per la privacy di ogni singola istituzione, con un calo significativo delle autorizzazioni. La raccolta manuale e la scarsa qualità dei dati rendono difficili studi multicentrici di alta qualità, limitando la generazione di risultati significativi.

La diffidenza del pubblico nei confronti del governo e la paura di violazioni della privacy hanno portato molti cittadini a rifiutare di condividere i propri dati sanitari, complicando ulteriormente l'uso dei dati per migliorare l'assistenza.

La proposta legge sull'autonomia differenziata rischia di peggiorare ulteriormente la situazione, approfondendo la frammentazione e le disparità tra le regioni, invece di promuovere la raccolta e la condivisione armonizzata dei dati.

In sintesi, la frammentazione dei dati sanitari in Italia non solo compromette la qualità dell'assistenza, ma impone anche un considerevole onere economico al paese. La mancanza di un sistema centralizzato, l'inadeguatezza del Fascicolo sanitario elettronico, le difficoltà nel trasferimento dei dati, le disparità regionali e gli ostacoli alla ricerca sono tutti fattori che contribuiscono a rendere il sistema inefficace e inefficiente.

Per saperne di più:

The Italian health data system is broken The Lancet Regional Health - Europe 2025;48: 101206