30/6/2023

L’alfabetizzazione sanitaria sta davvero fallendo? Il caso Mpox, materiale informativo complesso e scarsa consapevolezza della malattia


L'alfabetizzazione sanitaria è vitale per la buona salute e il benessere, è fondamentale per raggiungere gli obiettivi di sviluppo sostenibile e rappresenta uno strumento cruciale per fornire una copertura sanitaria universale.

Un editoriale di The Lancet ha catturato la nostra attenzione per il titolo fortemente provocatorio: “Perché l'alfabetizzazione sanitaria sta fallendo così tanto”.

Le persone devono sapere come prevenire le malattie e navigare nei sistemi sanitari per garantire buoni risultati di salute. Tuttavia, molti non sono in grado di fare scelte salutari, anche nei paesi con i sistemi sanitari più solidi. Perché accade questo?

Tradizionalmente, l'alfabetizzazione sanitaria si è concentrata sulla capacità dell’individuo di accedere, comprendere, valutare e utilizzare le informazioni per mantenersi in buona salute. Naturalmente, tale conoscenza è importante. Ma questo approccio, si legge nell’editoriale, trascura le forze sociali e strutturali che danno forma alle nostre scelte. In molte parti del mondo, la salute delle comunità è spesso dettata da fattori sociali e ambientali al di fuori del controllo degli individui. I progressi delle indagini in queste aree sono però lenti e molti interventi in ambito sanitario rappresentano un fallimento.

L’ultimo rapporto OMS sul tema richiede approcci co-progettati, in base ai quali le voci degli utenti e di coloro che erogano gli interventi sono incorporate nella progettazione dei servizi. Per fornire questi servizi e rendere il sistema sanitario più facile da usare e accessibile, gli operatori sanitari e sociali in prima linea devono essere meglio formati per informare, coinvolgere e interagire con le popolazioni che servono.
Sebbene questo approccio sia condivisibile – prosegue l’editoriale di The Lancet, il rapporto dell'OMS sorvola sulle sfide fondamentali a questa visione dell'alfabetizzazione sanitaria; in particolare, quella rappresentata dai determinanti commerciali della salute, cioè l'influenza delle imprese sui comportamenti sanitari.

L’articolo si conclude con l’auspicio di raggiungere un approccio sociale all'alfabetizzazione sanitaria, ma ammonisce sul fatto che tale approccio sarà destinato al fallimento se non tiene conto e non affronta i fattori che modellano la nostra comprensione della salute e ciò che rende le nostre società malsane, non ultimi i determinanti commerciali della salute.

In un articolo di poco successivo il titolo provocatorio dell’editoriale di The Lancet rappresenta invece un'interpretazione fondamentalmente errata dell'alfabetizzazione sanitaria secondo Don Nutbeam.

L'editoriale definisce il "fallimento" dell'alfabetizzazione sanitaria per il suo focalizzarsi sulla responsabilità dell'individuo trascurando le forze sociali e strutturali che modellano le scelte e i fattori sociali e ambientali che si trovano al di fuori del controllo degli individui. Questa proposta – afferma Nutbeam – non riflette adeguatamente la maggior parte delle interpretazioni contemporanee di alfabetizzazione sanitaria.

L'alfabetizzazione sanitaria è un concetto che continua a evolversi man mano che comprendiamo mediante la ricerca e l'esperienza pratica come meglio definirla, misurarla e migliorarla. È generalmente intesa come un insieme osservabile di abilità e capacità personali che consentono agli individui di trovare, comprendere, valutare e utilizzare le informazioni sulla salute.

È importante sottolineare che le definizioni contemporanee di alfabetizzazione sanitaria riconoscono anche che le capacità di alfabetizzazione sanitaria di una persona sono sostanzialmente mediate dal complesso contesto ambientale.
Ne consegue che se l'alfabetizzazione sanitaria è intesa come un insieme osservabile di abilità personali, ciò focalizza necessariamente la nostra attenzione sul miglioramento delle abilità e delle capacità degli individui mediante la comunicazione e l'educazione.
Invece, riconoscere le esigenze e le complessità dei diversi contesti ambientali focalizza anche l'attenzione sulla riduzione di tali esigenze, ad esempio semplificando la comunicazione, trasformando la complessità organizzativa che limita l'accesso alle informazioni sanitarie e all'assistenza sanitaria e regolando l'ambiente informativo.
Entrambe le dimensioni rappresentano metodi importanti per ridurre l'impatto della scarsa alfabetizzazione sanitaria nei nostri sistemi sanitari e nella comunità in generale.

L'alfabetizzazione sanitaria non è fallimentare. Lo sono semmai l'inazione dei governi, la comunicazione sanitaria di scarsa qualità e la complessità dei nostri servizi sanitari e degli ambienti informativi che rendono molto difficile per la maggior parte delle persone trovare, comprendere, valutare e utilizzare le informazioni di cui hanno bisogno per proteggere la propria salute.

Ciò che è necessario nella maggior parte dei paesi, è un riconoscimento più chiaro dell'alfabetizzazione sanitaria come risorsa personale e sociale che può essere migliorata mediante strategie, finanziamenti e azioni pratiche progettate sia per lavorare direttamente con le persone per sviluppare le loro capacità di alfabetizzazione sanitaria, sia per ridurre le richieste e le complessità dei diversi ambienti informativi, comprese le indicazioni sulla salute non verificabili fatte in ambienti commerciali e attraverso i social media.

Un esempio pratico: il caso Mpox

Un focolaio atipico di Mpox (precedentemente denominato vaiolo delle scimmie) è stato identificato nella regione europea dell'OMS nel maggio 2022, a seguito di segnalazioni di una serie di casi in diversi stati membri non collegati ai paesi in cui la malattia è endemica.
Poiché l'epidemia è cresciuta fino a includere paesi al di fuori della regione europea dell'OMS, il 23 luglio 2022 è stata dichiarata dall'OMS un'emergenza di sanità pubblica di interesse internazionale (PHEIC).
Nei mesi successivi, e fino al 2023, l'epidemia si è notevolmente attenuata grazie all'azione combinata dei governi, delle autorità sanitarie e delle comunità colpite, principalmente uomini che hanno rapporti sessuali con uomini (MSM).
Il 10 maggio 2023, rilevando i progressi compiuti nell'affrontare l'epidemia, il comitato di emergenza su Mpox ha raccomandato di revocare lo stato di emergenza PHEIC. Il direttore generale dell'OMS ha accettato la raccomandazione, esortando comunque a rimanere vigili.

Gli studi suggeriscono che la maggior parte delle persone sceglie di accedere alle informazioni sulla salute online, in particolare per quanto riguarda la salute sessuale data l'accessibilità e l'anonimato che Internet fornisce. Attualmente però non esiste uno standard di qualità per le informazioni online ed è evidente da ricerche precedenti che molti materiali di educazione del paziente online (PEM) sono scritti al di sopra del livello raccomandato appropriato per il pubblico in generale. La complessità e le incertezze associate all'epidemia di vaiolo delle scimmie, comprese le presentazioni atipiche e l'aspetto bifasico delle lesioni, ha anche indubbiamente contribuito ad alimentare la disinformazione condivisa su scala globale su questo evento di salute pubblica.

In uno studio, due esperti dell’NHS britannico hanno condotto una ricerca su google.com utilizzando il termine di ricerca "Monkeypox". Le prime 50 pagine in lingua inglese con materiali per l'educazione del paziente relative al vaiolo delle scimmie sono state classificate per paese di pubblicazione e dominio dell’URL. La leggibilità è stata valutata utilizzando cinque strumenti: Flesch Reading Ease Score (FRES), Flesch-Kincaid Grade Level (FKGL), Gunning Fog Index (GFI), Coleman-Liau Index (CLI) e Simple Measure of Gobbledygook Index (SMOG).

Sebbene con alcuni limiti elencati dagli autori, questo studio dimostra che i materiali di educazione del paziente relativi al vaiolo delle scimmie erano scritti al di sopra del livello di lettura raccomandato ed evidenzia anche la necessità di tenere conto della leggibilità quando si pubblicano risorse online per garantire che informazioni più semplici siano comprensibili. La leggibilità può essere migliorata facilmente utilizzando parole più brevi, frasi più brevi ed evitando costrutti complessi o tecnicismi.

Migliorare la comprensione delle informazioni sulla salute non è solo responsabilità degli individui, ma anche dei governi, dei sistemi sanitari e delle organizzazioni, per garantire che informazioni accurate, appropriate e capibili siano rese accessibili a un pubblico eterogeneo.

Inoltre, da una indagine web condotta in Italia sulla conoscenza della malattia Mpox è emerso che 1352 individui (età media 54,5 ± 13,4, 52,4% maschi) che hanno completato il questionario, solo il 26,7% del campione era a conoscenza del peso dell'epidemia al momento dell'indagine, il 47,1% non è stato in grado di identificare la via di trasmissione, né i sintomi principali (48,9%) e il 54,2% era riluttante verso una possibile vaccinazione, principalmente a causa della mancanza di fiducia nei vaccini (38,5%). È stato registrato, inoltre, un basso livello di preoccupazione per la malattia.

I risultati dello studio sono particolarmente preoccupanti, considerando che l'impegno pubblico è vitale per il successo delle strategie di prevenzione, controllo e trattamento in caso di possibili focolai di malattie infettive e che l'infezione da Mpox è stata riconosciuta come un’emergenza meritevole di educazione, sensibilizzazione e prevenzione (soprattutto nella popolazione sessualmente attiva, ma non solo).


Per saperne di più:

quadratino The Lancet. Why is health literacy failing so many?
Lancet. 2022 Nov 12;400(10364):1655. doi: 10.1016/S0140-6736(22)02301-7. PMID: 36366878.

quadratino Improving health literacy: how to succeed.
Nutbeam D.Public Health Res Pract. 2023 Mar 15;33(1):3312301. doi: 10.17061/phrp3312301. PMID: 36918396.

quadratino Readability of online monkeypox patient education materials: Improved recognition of health literacy is needed for dissemination of infectious disease information.
Frost JC, Baldwin AJ. Infect Dis Health. 2023 May;28(2):88-94. doi: 10.1016/j.idh.2022.11.002. Epub 2022 Dec 21. PMID: 36564245; PMCID: PMC9770025.

quadratino "Monkeypox: What Do You Know about That?" Italian Adults' Awareness of a New Epidemic
Gallè F, Bianco L, Da Molin G, Mancini R, Sciacchitano S, Ferracuti S, Liguori G, Orsi GB, Napoli C. Pathogens. 2022 Nov 1;11(11):1285. doi: 10.3390/pathogens11111285. PMID: 36365036; PMCID: PMC9696019.


Per approfondire:

quadratino leggi i nostri articoli contrassegnati con il tag Health literacy e Mpox