La pandemia da COVID-19 è, per usare un linguaggio sociologico, un fatto sociale totale, ovvero un fatto che coinvolge l’individuo e il sistema sociale a livello micro, meso e macro. La malattia però non svanirà e in attesa del vaccino che richiederà tempi non brevi, occorrerà rendere il sistema sanitario più resiliente e soprattutto più equo¹.

L’alfabetizzazione sanitaria e il confronto con la pandemia a livello individuale e di comunità

La pandemia, se da un lato ha interessato a livello planetario tutte le popolazioni, dall’altro non ha colpito tutti nella stessa maniera: ci siamo confrontati con questa emergenza sanitaria, sociale ed economica con differenti risorse individuali, culturali, ambientali e psicofisiche, che hanno esacerbato la forbice delle diseguaglianze in taluni casi o in tal altri ne hanno create di nuove.

Guardando da questa prospettiva, la pandemia ha portato all’attenzione degli ambienti scientifici la questione delle capacità individuali, della comunità e delle popolazioni di comprendere e rispondere in maniera appropriata e coerente alle indicazioni governative in un contesto caratterizzato da cambiamenti rapidi, informazioni copiose e spesso contraddittorie. In altre parole, si è tornati a parlare di alfabetizzazione sanitaria o health literacy (HL), un tema lungamente dibattuto, che la pandemia ha confermato essere un investimento pubblico importante e strategico, tanto a livello individuale quanto collettivo.

Il processo decisionale che ha influenzato ed è stato influenzato dall'alfabetizzazione sanitaria ha cambiato in poche settimane i comportamenti relativi alla salute personale, le relazioni familiari, le azioni organizzative, la politica statale e l'economia internazionale, ripercuotendosi su tutte le dimensioni della nostra esistenza, da quella individuale (ad es. conoscenza, attitudini, abilità), a quella interpersonale (le famiglie, gli amici, i collaboratori, le reti sociali), organizzativa (all’interno di enti, istituzioni sociali, luoghi di lavoro, scuole), per arrivare alla comunità più ampia (ad es. le relazioni tra organizzazioni che lavorano insieme) e anche alle politiche pubbliche (leggi e regolamenti locali internazionali, nazionali, statali o provinciali)².

E’ imprescindibile non riflettere sull’importanza di avere adeguata health literacy su tutti questi livelli² ed è proprio la HL che viene annoverata tra le misure fondamentali che influenzeranno la ripresa nel comment di Leena Paakkari e Orkan Okan pubblicato recentemente su Lancet Public Health dove essa viene addirittura considerata in questo momento una questione di salute pubblica sottostimata a livello globale³.

Di health literacy sentiamo parlare sin dal 1970; da allora questo concetto ha subito diverse evoluzioni, partendo da una dimensione individuale, che risolveva l’alfabetizzazione sanitaria come la capacità di leggere e comprendere dati sulla salute, circoscritta sostanzialmente al contesto medico, per giungere a quella attuale, di popolazione, dove individuo e comunità di appartenenza sono interrelati e la HL è definita come la capacità delle persone di acquisire un livello di conoscenze e abilità personali tali da contribuire al miglioramento della salute propria e della collettività, mediante il cambiamento degli stili di vita individuali e delle proprie condizioni di vita. Una adeguata health literacy consente agli individui di fare scelte migliori per se stessi e per la comunità. Il primo ad avere avanzato una teoria sulla HL di popolazione è Nutbeam (vedi tabella sotto) che ne individua tre livelli, corrispondenti a conoscenze ed abilità crescenti che supportano progressivamente una maggiore autonomia ed empowerment personale nel processo decisionale relativo alla salute, nonché l'impegno con una più ampia gamma di conoscenze sulla salute che si estende dalla gestione della salute personale ai determinanti sociali della salute⁴.

Population Health Literacy model di Nutbeam

Functional health literacy	Si riferisce alle abilità di base nella lettura e nella scrittura che sono necessarie per funzionare efficacemente nelle situazioni quotidiane correlate al contesto sanitario
Interactive health literacy	Si riferisce alle capacità cognitive e di alfabetizzazione più avanzate che, insieme alle abilità sociali, possono essere utilizzate per partecipare attivamente alla vita quotidiana, estrarre informazioni e ricavare significato da diverse forme di comunicazione e applicarle a circostanze mutevoli
Critical health literacy	Si riferisce ad abilità cognitive più avanzate che, insieme alle abilità sociali, possono essere applicate per analizzare criticamente le informazioni e utilizzarle per esercitare un maggiore controllo sugli eventi e le situazioni della vita

E’ chiaro che in questa sua accezione la health literacy punta l’attenzione sull'uso simultaneo di un insieme più complesso e interconnesso di abilità, non solo leggere e agire in base a informazioni sanitarie scritte, comunicare le proprie esigenze e comprendere le istruzioni degli operatori sanitari; ma anche collocare la propria salute e quella della propria famiglia e della comunità nel contesto, comprendere quali fattori la stanno influenzando e sapere come affrontarli. In altre parole essa non è solo riferibile all’individuo, ma anche alla società di cui l’individuo fa parte, che la influenza e dalla quale è influenzato.

La health literacy non è quindi solo un'abilità individuale, ma anche una risorsa distribuita, disponibile all'interno del social network di un individuo. In effetti, le decisioni sulla salute spesso non vengono prese solo da individui ma collettivamente: coinvolgono altre persone nel processo decisionale e altre attività culturali come le decisioni prese⁵

Partendo da queste considerazioni, la HL acquisisce rilevanza sul piano delle politiche pubbliche. Tra gli autori che enfatizzano questa chiave di lettura è opportuno citare Freedman (vedi tabella sotto), che dà risalto alla dimensione della HL Civic Orientation, che comprende le competenze e le risorse necessarie per affrontare le questioni relative alla salute attraverso l'impegno civico; un individuo o un gruppo dovrebbero essere in grado di gestire la distribuzione disomogenea degli oneri e delle risorse della società, valutare benefici e danni relativi alle scelte di salute pubblica, comunicare gli attuali problemi di salute pubblica e affrontare i problemi di salute pubblica attraverso azioni civili, la leadership e il dialogo⁴.

Public Health Literacy model di Freedman

Conceptual foundations	Fa riferimento alle conoscenze e alle informazioni di base necessarie per comprendere e agire in merito alle questioni di salute pubblica; gli individui e i gruppi dovrebbero essere in grado di discutere i concetti chiave di salute pubblica, i costrutti di salute pubblica e le prospettive ecologiche
Critical Skills	Fa riferimento alle competenze necessarie per ottenere, elaborare, valutare e agire in base alle informazioni necessarie per prendere decisioni in materia di salute pubblica a beneficio della comunità; un individuo o un gruppo dovrebbero essere in grado di ottenere, valutare e utilizzare le informazioni sulla salute pubblica, identificare gli aspetti di salute pubblica relativi a interessi personali o della comunità e accedere a chi nomina e inquadra i problemi e le soluzioni di salute pubblica
Civic Orientation	Fa riferimento alle competenze e alle risorse necessarie per affrontare le questioni relative alla salute attraverso l'impegno civico; un individuo o un gruppo dovrebbero essere in grado di gestire la distribuzione disomogenea degli oneri e delle risorse della società, valutare benefici e danni relativi alle scelte di salute pubblica, comunicare gli attuali problemi di salute pubblica e affrontare i problemi di salute pubblica attraverso azioni civili, la leadership ed il dialogo

Non ci troviamo solo in una "pandemia", ma anche in un "infodemia”

Durante la pandemia, a livello individuale e di popolazione, di cittadini e di decisori politici, ci siamo trovati ad affrontare l’epidemia con un eccesso di informazioni sulla salute disponibili da numerose fonti più o meno affidabili, una vera e propria "infodemia"⁶. Così l’Oms ha definito la sovrabbondanza di informazioni – alcune accurate, altre no – che rendono difficile trovare fonti attendibili e indicazioni affidabili quando se ne ha bisogno”⁷.

L’epidemia globale di informazione e anche purtroppo di disinformazione - che si sta diffondendo rapidamente attraverso le piattaforme di social media, ma non solo, ha già avuto conseguenze devastanti per la salute pubblica, il benessere e le economie in tutto il mondo. La possibilità di confusione aumenta in questa pandemia globale, dove gli stessi paesi hanno implementato differenti misure di mitigazione. Queste diversità rendono ancora più problematica la ricerca di informazioni affidabili. L'alfabetizzazione sanitaria è ancora più impegnativa, quanto lo è la conoscenza dell'argomento incompleta, mutevole e dipendente dal contesto.

Possedere competenze di health literacy conferisce quelle abilità utili per analizzare criticamente le informazioni e usarle per esercitare un maggiore controllo sugli eventi e sulle situazioni della vita⁴.

Informazioni sugli effetti della Covid 19 e sui comportamenti da tenere per preservare la propria e altrui salute, come evitare di contrarre o diffondere l'infezione, sono diventati ampiamente disponibili. Le informazioni critiche e urgenti sulla salute arrivano da un momento all'altro, da fonti e con prospettive diverse, dai messaggi personali di un operatore sanitario con la mascherina nell’ospedale di una qualche parte del mondo che diventa virale su Facebook, ai media locali, ai governi e alle organizzazioni che cercano di contestualizzare la risposta in modo pertinente per le loro comunità.

In questo periodo una grande mole di informazioni utili e necessarie vengono rese disponibili e comprensibili, si offrono soluzioni semplici e pratiche, si mettono a disposizione raccomandazioni basilari su come lavarsi le mani, mantenere la distanza fisica. A ciò si aggiungono però una altrettanto grande mole di opinioni divergenti, informazioni false e posizioni politiche contrapposte. Cercare attraverso questa babele di notizie quelle pertinenti e affidabili per prendere decisioni importanti per sé stessi e la propria famiglia, e a livello più alto per la comunità, le organizzazioni sanitarie e i governi, è davvero complesso.

E’ proprio in un momento come questo che l'alfabetizzazione sanitaria diventa una barriera, uno scudo. In queste circostanze, per resistere all'infodemia e consentire alle persone di seguire raccomandazioni da fonti autorizzate, consigli attendibili, informazioni affidabili e tempestive, pertinenti al contesto, di facile accesso e comprensione, semplici da conservare e usare a beneficio di se stessi e della comunità, è richiesta quella health literacy “critical” di cui faceva menzione Nutbeam, con uno spiccato orientamento alla “civic” HL, di cui faceva menzione Freedman⁴.
Se le persone devono applicare una serie di competenze per dare un senso a quelle informazioni, tuttavia è fondamentale un linguaggio chiaro, poiché anche molte persone che hanno una buona istruzione sono in preda al panico, confuse o pensano che le informazioni non si applichino a loro. La capacità di identificare anche fonti affidabili può essere complicata².

Alcuni progetti di health literacy si sono sviluppati in seguito all'attuale emergenza sanitaria. Un esempio interessante è COVID-19 Health Literacy Project che traduce informazioni COVID-19 accessibili in più di 30 lingue per aiutare tutti i pazienti a comprendere quando e come cercare assistenza. I materiali sono creati in collaborazione con la Harvard Health Publishing: sono schede informative sulla malattia, sui comportamenti da tenere in caso di infezione, oppure se si è incinta e una parte è riservata ai bambini e ragazzi.

L'Health Research Board-Trials Methodology Research Network (HRB-TMRN), Evidence Synthesis Ireland e Cochrane Ireland mettono a disposizione un motore di ricerca I-Health Facts in cui si può verificare la veridicità e l'attendibiltà di alcune indicazioni sulla salute in generale e per Covid-19 in particolare.

Equità e responsabilità sociale

In ottica di sanità pubblica, valori come la responsabilità sociale e la solidarietà sono risultati chiave dell'alfabetizzazione sanitaria, così come innegabile è l’impatto della HL in termini di equità per la salute.

Una grande sfida riguarda il modo in cui l'individuo può integrare questo mare di informazioni nelle azioni comportamentali personali. Le società basate sui principi libertari tendono a fare affidamento sul fatto che gli individui facciano le scelte "giuste" per conto proprio. Pertanto, dipendono dall'individuo per adottare comportamenti adeguati basati su scelte ragionate⁶. Si dà erroneamente per scontato che gli individui siano in grado di acquisire, comprendere e usare queste informazioni in modo sano ed etico, vale a dire che essi siano esperti di salute³.

Al contrario, oggi vediamo persone in tutti i paesi che reagiscono in modo estremo, eccessivo o insufficiente. Per esempio, la functional health literacy⁴ è insufficiente quando le conoscenze scientifiche su COVID-19 sono ancora limitate, quando gli interventi sono complicati o incoerenti e quando i valori fondamentali dell'interesse personale si scontrano con quelli di solidarietà comunitaria⁶.

Inoltre, se la maggior parte delle persone agisce in modo socialmente responsabile e solidale, considerando come bene collettivo l’allontanamento del virus o la riduzione del rischio di infezione, vi sono anche i cosiddetti free riders, che al contrario adottano un comportamento non conforme con le politiche COVID-19, forse motivato da un'errata percezione dei rischi o da altre priorità personali. Questi godono degli stessi benefici (riduzione dei rischi) di coloro che rispettano le politiche indicate, ma ignorano le richieste di comportamento protettivo e preventivo, manifestando un falso senso di invulnerabilità. In condizioni di epidemia, comportamenti come questo producono ingiustizia, in particolare per i gruppi ad alto rischio³.

Il livello di alfabetizzazione sanitaria della popolazione per essere orientato all’equità e alla responsabilità sociale, dovrebbe includere:

• le abilità critiche, cioè quelle abilità necessarie per ottenere, elaborare, valutare e agire sulle informazioni necessarie per prendere decisioni in materia di salute pubblica: un individuo o un gruppo dovrebbero essere in grado cioè di ottenere, valutare e utilizzare le informazioni,,identificare gli aspetti di salute pubblica personali e della comunità e accedere a coloro che inquadrano i problemi e le soluzioni
• e l’orientamento civico, che comprende le competenze e le risorse necessarie per affrontare le preoccupazioni per la salute attraverso l'impegno civico: un individuo o un gruppo dovrebbero essere in grado di articolare la distribuzione di oneri e benefici della società, valutare quali benefici e chi è può risultare danneggiato dagli sforzi, comunicare e affrontare i problemi di salute pubblica attraverso azioni civili e dialogo⁴.

L’alfabetizzazione sanitaria dovrebbe aiutare le persone a cogliere i motivi alla base delle raccomandazioni e riflettere sui risultati delle loro varie possibili azioni, così come ad assumersi la responsabilità sociale, pensare al di là degli interessi personali e comprendere come le persone fanno le scelte, considerare punti di vista etici e percezioni³.

Conclusione

A partire da questo quadro e in questo momento di crisi internazionale, l’importanza di affrontare il tema della HL porta a due riflessioni: in primo luogo essa rappresenta le competenze essenziali e le risorse necessarie per trovare, comprendere, valutare, comunicare e utilizzare informazioni e servizi in una varietà di forme e contesti per promuovere il benessere e la salute.
In secondo luogo una maggiore comprensione, valutazione e applicazione dell'alfabetizzazione sanitaria nelle popolazioni e nei sistemi può supportare l'azione politica su più livelli per raggiungere l'equità sanitaria. L'alfabetizzazione sanitaria dovrebbe essere quindi costruita miratamente come risorsa a livello di comunità e di popolazione².

Lo sviluppo dell'alfabetizzazione sanitaria è più che mai attuale per preparare le persone alle situazioni che richiedono una reazione rapida. La speranza è che la crisi di salute pubblica in cui ci siamo trovati promuova la riflessione sul ruolo dell'alfabetizzazione sanitaria a livello sia individuale sia sociale, sia per le persone che hanno bisogno di informazioni e servizi, sia per le persone che le forniscono e assicurano la loro accessibilità alla popolazione in generale³.

Bibliografia

1. Mara Tognetti, Come ripensare il sistema sanitario dopo questa pandemia, 3 maggio 2020.
2. Tetine Sentell, Sandra Vamos and Orkan Okan, Interdisciplinary Perspectives on Health Literacy Research Around the World: More Important Than Ever in a Time of COVID-19, Int. J. Environ. Res. Public Health 2020, 17, 3010.
3. Leena Paakkari, Orkan Okan, COVID-19: health literacy is an underestimated problem, The Lancet Public Health, Vol 5 May 2020.
4. Kristine Sørensen, Stephan Van den Broucke, James Fullam, Gerardine Doyle, Jürgen Pelikan, Zofia Slonska, Helmut Brand & (HLS-EU) Consortium Health Literacy Project European, Health literacy and public health: A systematic review and integration of definitions and models, BMC Public Health volume 12, Article number: 80 (2012).
5. Chiara Lorini, Saverio Caini, Francesca Ierardi, Letizia Bachini, Fabrizio Gemmi and Guglielmo Bonaccorsi, Health Literacy as a Shared Capacity: Does the Health Literacy of a Country Influence the Health Disparities among Immigrants? Int. J. Environ. Res. Public Health 2020, 17, 1149
6. Thomas Abel and David McQueen, Critical health literacy and the COVID-19 crisis, Letter to the Editor, Health Promotion International, 2020, 1–2.
7. World Health Organization, Novel Coronavirus(2019-nCoV) Situation Report – 13, 03 february 2020.