Un
articolo del BMJ sul tema della comunicazione tra professionisti sanitari e pazienti in caso di malattie gravi, definito Practice Pointer, inizia con “
What you need to know”, che è peraltro ciò che deve essere sempre tenuto presente.
- La malattia grave è una condizione di salute che porta ad un alto rischio di mortalità e influenza negativamente le funzioni quotidiane o la qualità della vita della persona o grava eccessivamente sui suoi caregiver. Esempi includono tumori in fase avanzata, malattia d'organo allo stadio terminale, patologie del motoneurone.
- Una comunicazione di alta qualità, che accresca la consapevolezza della prognosi e stimoli gli obiettivi dei pazienti e le preferenze, può migliorare la qualità dell'assistenza e l’esperienza del paziente.
- I medici possono utilizzare strumenti strutturati e basati sull'evidenza, come la Serious Illness Conversation Guide per coinvolgere i pazienti in tale comunicazione [NdR. il link indicato da BMJ e la pagina riportata omettono una parte rispetto alla versione ripresa da Choosing Wisely Canada e a quella completa di 4 pagine redatta da Ariadne Labs].
- I sistemi sanitari possono supportare l'offerta di una comunicazione di qualità sulle malattie gravi, attraverso strategie per identificare i pazienti con tali patologie, formare i medici, preparare pazienti e famiglie, e garantire che la documentazione sia accessibile attraverso più punti di cura.
Riportiamo qui in sintesi
alcune parti dell’articolo del BMJ, evidenziando i
temi principali che gli autori affrontano.
I
progressi tecnologici nell'assistenza medica offrono ai medici una
capacità senza precedenti di prolungare la vita. Tuttavia, questo potrebbe non essere adeguato per i pazienti con malattie gravi.
La
malattia grave si riferisce a condizioni di salute che comportano un
rischio elevato di mortalità,
scarsa funzionalità e qualità della vita e
stress per i caregiver.
Per le persone gravemente malate, i
trattamenti per prolungare la vita potrebbero
non essere
in linea con le loro preferenze o aiutare a raggiungere i loro obiettivi e possono aumentare la loro sofferenza e quella dei loro familiari.
Uno studio osservazionale (multi-site observational study ) su pazienti con malattie gravi e uno studio randomizzato controllato su pazienti con cancro in stadio avanzato, suggeriscono che le persone con malattie gravi comunemente esprimono altri obiettivi, rispetto al vivere più a lungo. Coloro che riconoscono di essere prossimi alla fine della vita generalmente
preferiscono un'assistenza incentrata sulla qualità della vita e sull'aumento del
tempo trascorso a casa.
Le evidenze per un cambiamento
Un numero crescente di evidenze e una serie di raccomandazioni provenienti dalle campagne di
Choosing Wisely in diversi paesi, supportano l'integrazione delle “
conversazioni” come componente standard dell'assistenza per le persone con gravi patologie (articolo del BMJ,
Box 1).
Tali conversazioni mirano a
migliorare la consapevolezza prognostica e esplicitare
obiettivi e preferenze di cura dei pazienti, prima di formulare raccomandazioni e decisioni sul trattamento.
Le evidenze di uno studio di coorte longitudinale su pazienti con cancro avanzato negli Stati Uniti hanno mostrato un'
associazione tra questi tipi di colloqui e cure EOL meno invasive, un
maggiore uso di hospice, una
migliore qualità della vita e
meno angoscia per i caregiver.
Box 1 International Choosing Wisely statements
- Non offrire test o trattamenti senza stabilire la prognosi, le preferenze e gli obiettivi di cura del paziente. Test o trattamenti potenzialmente dannosi o eccessivamente aggressivi possono essere evitati discutendo su obiettivi e desideri e documentando queste informazioni (Choosing Wisely Canada)
- Non raccomandare cure aggressive o a livello ospedaliero, per una persona anziana fragile senza una chiara comprensione degli obiettivi di cura dell'individuo e dei possibili benefici e oneri (US Choosely Society for Post-Acute and Long-Term Care Medicine)
- Per i pazienti con aspettativa di vita limitata (come insufficienza cardiaca, renale o respiratoria avanzata, tumore metastatico, chemioterapia di terza linea) assicurarsi che si tenga una discussione sugli obiettivi di cura o sul ricovero in terapia intensiva (ICU). Per i pazienti in terapia intensiva ad alto rischio di morte o con recupero funzionale gravemente compromesso, assicurarsi che ai pazienti e alle loro famiglie vengano offerte cure alternative incentrate principalmente sul comfort e sulla dignità (Choosing Wisely Australia).
- Non ritardare o evitare le cure palliative per un paziente con cancro metastatico, perché sta seguendo un trattamento diretto alla malattia (Choosing Wisely India).
Barriere al cambiamento
L'”American College of Physicians High-Value Care Task Force” e i medici di base hanno identificato diversi importanti
ostacoli per garantire l'accesso a una comunicazione di alta qualità su prognosi, obiettivi e preferenze per le persone con malattie gravi.
Le
barriere includono:
- formazione e tempo insufficienti per le capacità di comunicazione
- responsabilità concorrenti
- incertezza su chi è ad alto rischio di morte (e quindi gravemente malato)
- incertezza su chi dovrebbe avviare le conversazioni
- incertezza prognostica.
La
Tabella 1 elenca la
malattia e gli
indicatori funzionali di una malattia grave.
È stato aumentato il riconoscimento del ruolo svolto dalle politiche e dalle istituzioni nello
smantellare questi ostacoli alla qualità dell'assistenza.
Uno studio qualitativo, condotto negli Stati Uniti, ha esplorato l'attuazione del programma di assistenza alle malattie gravi in sei cliniche di assistenza primaria. Basato sulle interviste con 14 medici, i risultati hanno supportato il valore della cultura istituzionale nel
promuovere le conversazioni nelle prime fasi del decorso della malattia. Sono state inoltre identificate
comunicazioni sugli aspetti della prognosi che riguardavano la funzione e la qualità della vita.
Cosa nella pratica dovrebbe essere cambiato
L’articolo riporta una serie di
suggerimenti, rivolgendosi
in forma diretta a un possibile interlocutore.
♦
Non offrire test o trattamenti senza prima considerare la prognosi del paziente, condividendola nella misura desiderata e comprendendo ciò che conta di più per lui, comprese le sue preferenze e gli obiettivi di cura.
♦ Per supportare un processo decisionale di alta qualità incentrato sulla persona, prendi in considerazione l'utilizzo di uno
strumento di comunicazione strutturato e basato sull'evidenza, come la Serious Illness Conversation Guide.
♦ Usalo
insieme alle seguenti attività riflessive preparatorie, che possono facilitare l'implementazione dello strumento:
• comprendere i propri valori culturali, convinzioni e pratiche, nonché il modo in cui influenzano la propria pratica
• comprendere i presupposti, i pregiudizi e gli stereotipi che informano il proprio pensiero sui pazienti di un gruppo o di un altro
• identificare le dinamiche di potere e il loro ruolo nelle conversazioni con le persone che vivono la vulnerabilità di una malattia grave
• coltivare abilità comunicative che supportano i pazienti nei momenti difficili, come rispondere alle emozioni.
Queste
non sono conversazioni una tantum; tuttavia, la prima di queste conversazioni può aprire le porte a discussioni continue, in modi che possono essere trasformativi e costruire relazioni.
I sistemi sanitari, che vanno dai singoli siti clinici alle grandi imprese multi-ospedaliere, possono
supportare medici e pazienti adottando approcci sistematici e adattandoli al contesto locale attraverso
approcci di miglioramento della qualità. Questi includono:
- identificare i pazienti con malattie gravi, e quindi che necessitano di una conversazione,
- preparare i pazienti in anticipo attraverso l'uso di strumenti correlati (vedi cartella di lavoro a cui si fa riferimento nel riquadro "Cosa devono sapere i pazienti"),
- incoraggiare l'inclusione dei propri cari, se lo si desidera,
- supportare la formazione alla comunicazione (ad es. nell'uso della Guida alla conversazione sulle malattie gravi) per tutti i membri del team interprofessionale,
- garantire luoghi coerenti per documentare tali conversazioni, in modo tale che gli obiettivi e le preferenze dei pazienti siano facilmente identificati in più punti di cura.
Completano l’articolo, altri
box di sintesi su:
- prospettive del paziente
- educazione in pratica
- cosa i pazienti hanno necessità di sapere
- come questo articolo è stato creato
- come i pazienti sono stati coinvolti nella creazione di questo articolo. [NdR. Il coinvolgimento dei pazienti ci sembra un ottimo approccio per un efficace e reale cambiamento].
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