Abbiamo tutti bisogno di
speranza, ma la speranza a volte può essere pericolosa.
I
pazienti con long Covid si stanno recando in
cliniche private a Cipro, in Germania e in Svizzera per l'
aferesi (filtraggio del sangue) e i
farmaci anticoagulanti. Gli esperti si chiedono se questi trattamenti invasivi debbano essere offerti senza che vi siano evidenze sufficienti.
Che cos'è l'aferesi
Nell'aferesi, il sangue di una persona viene prelevato e successivamente reinfuso dopo la rimozione di alcune sostanze. L’aferesi può essere utilizzata per:
- ottenere componenti ematiche sane da un donatore da trasfondere a un soggetto malato
- rimuovere dal sangue di un soggetto malato le sostanze dannose o le cellule ematiche presenti in numero eccessivo (cosiddetta aferesi terapeutica).
Per approfondire, si può leggere la
scheda dedicata all'aferesi sul manuale MSD nella versione per i pazienti.
Long Covid e lavaggio del sangue: le opinioni di pazienti ed esperti
Due
editoriali pubblicati sul
BMJ riportano commenti su questa cura e le ragioni per cui viene scelta da alcuni pazienti con long Covid.
L’
editoriale di Abbasi inizia con questa affermazione: «In tempi disperati, ma anche in tempi buoni, tutti abbiamo bisogno di speranza. La
speranza è essenziale e ci aiuta a cercare soluzioni. Eppure la speranza può essere un'arma pericolosa». Il più grande attributo di Boris Johnson è stato quello di vendere la speranza, anche se
Martin McKee sostiene che le vuote promesse di Johnson, comprese quelle sulla salute, lo lasciano ben posizionato nella corsa per diventare il peggior primo ministro del Regno Unito.
Vi sono altri eventi, che l’editoriale commenta, in cui la
speranza è stata “protagonista”, ma non buona consigliera.
Infine viene riportato quanto sia più facile argomentare contro le restrizioni per Covid-19, se non si è vissuto la sindrome post Covid. Molte persone che convivono con esso sono alla
disperata ricerca di un ritorno alla "normalità", tanto da rivolgersi a
terapie sperimentali non dimostrate.
Una
recente indagine del BMJ con ITN News rivela che molti stanno
spendendo i risparmi di una vita per l'aferesi, un trattamento che pretende di eliminare i microtrombi dal sangue.
Nell’
altro editoriale, redatto da Davies, viene riportata l’
esperienza di pazienti e l’
opinione di alcuni esperti su aferesi e farmaci anticoagulanti per la cura del long Covid.
L'esperienza di una giovane psichiatra olandese
Gitte Boumeester fu infettata da SARS-CoV-2 nel novembre 2020. Per settimane accusava
stanchezza, ma l'attribuiva al virus. Iniziò quindi a provare una stanchezza così estrema che, racconta, le ci vollero due ore per andare in cucina a fare colazione.
Aveva
nebbia cerebrale e
palpitazioni cardiache,
mancanza di respiro, spesso si sentiva male e si svegliava di notte con dolore al petto. Una serie di test non identificò alcun problema al cuore o ai polmoni e fu rimandata dal suo medico di famiglia. Lasciò il lavoro nel novembre 2021, dopo due tentativi falliti di tornare al lavoro.
Si unì a un
gruppo Facebook per
pazienti con long Covid, molti dei quali discutevano del viaggio in Germania per l'aferesi, definito da alcuni un trattamento di "lavaggio del sangue". L'
aferesi, in cui grandi aghi vengono inseriti nelle vene e il sangue viene filtrato, rimuovendo lipidi e proteine infiammatorie, è raccomandata dalla Società tedesca di Nefrologia come ultima risorsa
per i disturbi lipidici.
A
Cipro stava aprendo una nuova clinica, il
Long Covid Center, che offriva l’
aferesi ai
pazienti con long Covid e avrebbe potuto prenderla in cura dal mese di marzo 2022. Boumeester così commenta: "Ho pensato, cosa ho da perdere?". “Il denaro era l'unica cosa. Ho pensato, ok, beh, perché non provarci?"
Due mesi dopo è tornata a casa nei Paesi Bassi, dopo aver speso quasi tutti i suoi risparmi – più di € 15.000 (£ 12.700; $ 15.000) –
senza alcun miglioramento dei suoi sintomi.
Migliaia di pazienti come Boumeester, frustrati dalla mancanza di cure disponibili per il long Covid, si stanno recando a Cipro, in Germania e in Svizzera per l'aferesi, rivela l'indagine. A molti vengono anche
prescritti farmaci anticoagulanti, tra cui clopidogrel, apixaban ed eparina, nell'ipotesi che i sintomi siano causati da piccoli coaguli nel sangue che bloccano il flusso di ossigeno attraverso i capillari.
Aferesi e farmaci anticoagulanti contro il long Covid: le opinioni degli esperti
Sebbene alcuni medici e ricercatori ritengano che l'aferesi e i farmaci anticoagulanti possano essere
trattamenti promettenti per il long Covid, altri temono che i pazienti disperati stiano spendendo somme ingenti per
trattamenti invasivi e senza prove certe.
Nella maggior parte dei paesi europei i medici possono offrire trattamenti sperimentali o farmaci off-label ai pazienti se ritengono che ci sia un vantaggio, spiegando bene i rischi e ottenendone il consenso.
Il processo di
consenso alla cura del Long Covid Center, viene considerato da molti insoddisfacente: non chiarisce che si tratta di trattamenti sperimentali e chiede ai pazienti di rinunciare al loro diritto di citare in giudizio la clinica, in caso di danni dopo l'aferesi (considerata una procedura sicura).
«Non sorprende che le persone che in precedenza erano altamente efficienti e che ora sono debilitate, non potendo lavorare e sostenersi finanziariamente, cerchino
cure sperimentali». «È una risposta del tutto razionale in una situazione come questa», ha affermato
Shamil Haroon, docente e clinico di cure primarie presso l'Università di Birmingham e ricercatore nello studio Therapies for Long Covid in non-hospitalised patients. «Ma le persone potrebbero potenzialmente andare in
bancarotta accedendo a questi trattamenti, per i quali non vi è alcuna prova di efficacia. Fornire questo trattamento dovrebbe avvenire solo nel contesto di una sperimentazione clinica», ha aggiunto.
«Sono preoccupato che a questi pazienti siano state offerte
terapie che non sono state valutate con metodi scientifici moderni: studi clinici ben progettati», ha affermato
Beverley Hunt, direttore medico di Thrombosis UK. "In questa situazione la cura può avvantaggiarli o meno ma, cosa preoccupante, può comportare anche il rischio di danni».
Il lungo editoriale focalizza l’attenzione su
ulteriori aspetti di questa “terapia”, sempre riportando opinioni e affermazioni di pazienti e medici.
In particolare affronta i temi relativi a:
- costi vertiginosi
- consenso informato
- storie di successo della cura sui social
- evidenze scientifiche
- follow-up.
Long Covid, “troppo lungo per aspettare”: la voce di un medico fuori dal coro
Ci soffermiamo su questo ultimo aspetto, incentrato sulle
motivazioni a intraprendere questi “viaggi della speranza” da parte di chi, debilitato dal long Covid, non può aspettare anni per i risultati delle evidenze scientifiche.
Asad Khan, un
medico di Manchester
che ha il long Covid, ha affermato che i medici dovrebbero prendere in considerazione la prescrizione off-label di farmaci come gli anticoagulanti dopo una discussione informata con il paziente su rischi e benefici.
«Dobbiamo uscire da questa pedissequa aderenza alle linee guida», ha detto. «I medici hanno bisogno di sviluppare un po' di spina dorsale e tentare. Alcuni l'hanno fatto e l'hanno trovato utile. Pensiamo fuori dagli schemi,
offriamo un tentativo di cura ai pazienti e vediamo se ne traggono vantaggio».
Khan parla della sua esperienza in interviste televisive e in video di YouTube, dopo aver ricevuto
21 cicli di aferesi presso la clinica di Mülheim di Jaeger, che secondo lui hanno
migliorato notevolmente i suoi sintomi. Ha speso quasi £ 40.000 in aferesi, prescrizioni private, inclusa la tripla terapia anticoagulante e altri trattamenti complementari come l'osteopatia cranica e le cure respiratorie per il long Covid.
«Tutte queste regole sulla medicina e sui processi basati sull'evidenza, spariscono quando si affronta un futuro buio e una vita di disabilità», ha sottolineato, ribadendo che vuole che la
ricerca venga svolta più rapidamente: «nessuno dovrebbe viaggiare all'estero per farsi curare usando i risparmi di una vita».
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